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杰克逊被诊断为癌症的那天，我就像被公交车撞了一样。
“你儿子得了癌症。他才一岁啊。”(被一辆车撞了) “他将要接受一年左右的治疗。这很折磨人。”(被拖在车后面) “他活下来的几率大概是30-40%吧。”(被另一辆车撞了) 我和护士一起走到挂号部，给孩子交第一个疗程的化疗费。完整诊断之后，我特别想踢人。我抓狂是因为，我儿子真的得了癌症，而且治疗儿童癌症的选择并不多，尤其是神经细胞瘤。我不停地呕吐，倒吸冷气——我疯了。 要说天使长什么样子，我觉得就是护士那个样子了。她不停地安慰我，告诉我他们会尽一切努力治疗我的孩子，告诉我，她跟我一样痛恨病魔。作为多年来肿瘤科护士的经验，她把治疗方案的细节都告诉了我。她温柔却坚定地把我从车轮底下拖了出来。 谈过话之后，我知道，我不能坐在那里什么都不做，不能不经审视就在那呼天抢地。我选择不接受数据。我不能让我儿子的癌细胞消失，但也有其他的事情可以做。 埃弗雷特和我忙着研究这个病。每次涉及到癌症治疗，家里就会炸锅。哪里最好就在哪里治病的。争取用最好的药。根据我们的深夜检索和其他癌症儿童父母的私人推荐，我们发现治疗神经细胞瘤最拿手的地方，是纽约市的斯隆-凯特林癌症纪念医院(MSKCC)。 实际上，一开始我有点被这个想法吓到。从弗吉尼亚州到纽约市去接受手术，着实吓了我一跳。我们的医保覆盖这个病了吗?手术能达到我们想要的效果吗?我们会在哪里停留?我们能负担得起吗? 但是这就是问题关键——如果你不给自己一个答案，你永远不知道你是否做对了。 见到他几分钟以后，我们就明白，他就是将要给杰克逊做手术的外科医生。他每年做的肿瘤切除术，是我们家这边医院的10倍以上。他已经出版了我们可以参考的临床手术报告。除了一双大手和不计其数的手术，他还是一个和善的人。我发现，有很多来自世界各地的父母不远万里来到这里，请他为自己孩子做手术。 一个月后，我们回到了MSKCC，但这次是为了准备手术的。当医生走出手术室的一刻，我觉得一切都是值得的。他一边擦洗消毒，一边告诉我们他已经切除了杰克逊身上的肿瘤。 杰克逊做完手术已经超过五年了，依然健健康康的。我知道，这一步走对了。在我们当地儿童医院的化疗，放疗，干细胞移植和免疫治疗，还有在纽约的手术，这一切都对杰克逊起作用了。他的癌症康复了。即使没有，我也知道我们可能会做的一切。这的确意味着什么。 作为父母，我学到的最重要的事情是：不要害怕迈出第一步。你怎么知道前面有什么，或者没有什么呢?我的建议是，低调处理问题，并赶快付诸行动。 你可以这样做： 了解病情。我不是说光有这一点就够了。对我们来说，我们就要好好了解神经细胞瘤，关于它里里外外的信息都要了然于胸。这一点有助于发现专注于特定疾病的医院。你要比医生还了解病情，让他们必须了解更多信息。你的“谷歌医师”将帮助您缩小相关地区和医生的范围。 找个地方开始。你一次要处理大量的信息，那将会让你不堪重负。和你的医疗团队安排一次医疗会议。携带笔记，问一些关键问题，如：“对治愈来说，什么是最重要的?”“其他机构在做什么?”还有，“过去的五年，治疗上的一些事情是如何改变的?” 知道第二决定是正常的。所有办事处都能在这件事上帮忙。不会伤害到感情的。如果你的医生的变得有点受伤，这真的没关系，他/她会挺过来的。如果他们不这样做，你就更要考虑第二意见了，对不对? 争取第二决定的支持。我们的护士调取了杰克逊的医疗档案，并把扫描结果的光盘传真到纽约。杰克逊的肿瘤学家也是如此发的电子邮件。如果你在家庭医生办公室有个盟友，你可以问他们对第二决定的意见。但是，一定要带一个额外的U盘;杰克逊的扫描结果从来没有在预约时间到达过医生那里，幸亏我们带了额外的费用。 即使你喜欢现在的医生，也要贯彻第二决定。有些优秀的医生对待病人的态度极其糟糕，但是一些基层医生会让你非常喜欢。就个人而言，我喜欢阳光的和善良的医生(顺便说一句，这些医生确实存在)。你要发现，什么对病情和治疗至关重要，而且适合你。 开始治疗之前，与你的保险公司谈谈。打你卡背面的电话，以确认这个病的治疗在不在医保网络，以及报销多少钱。我不喜欢昂贵的惊喜。有人喜欢吗? 保持开放的心态。你可能会经历很多研究和旅途之后，却遇上一个不喜欢的医生。这很令人失望，但你必须遵循你的直觉。这就是我所谓的“精神检查”。如果有什么不好的事情，这通常意味着这决定做错了。我的意思是，如果有这样的事，请做出第三个决定。
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发表于 2016-3-15 14:49
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